МНЗА
Почеток
За МНЗА
Основачи
Извршен одбор
Членови и членство
Статут
Документи
Состаноци
Семинари и конгреси
МНЗА во медиумите
Контакт
Коментари
Галерија
Видео секција
Архива
Аутизам МК
Што е аутизам?
Права на лицата со аутизам
Дијагностички алатки
Организации
Научни проекти
Објавени трудови
Линкови
Пребарување
Најава





Си ја заборавивте лозинката?
Посетители

Пријатели

 

Tinex
ESIPP

 logo-za-mssa.png
 
Едукативна игра - Учиме Емоции
   
на официјалната web страница на МНЗА
Институт за дефектологија, Филозофски факултет
бул. Гоце Делчев, бр. 9А, 1000 Скопје
тел. +389-2-3116-520 (Лок. 234); факс. +389-2-3116-520 (Лок. 234)
E-mail: president@mssa.org.mk

EASPD EASPD Autism Europe GAC
Права на лицата со аутизам Испечати Е-пошта
 
Овој документ е напишан од Council of Administration of Autism-Europe. Прикажан е на  4th Autism-Europe Congress, Den Haag, May 10th, 1992. Прилагоден како Пишана декларација од Европскиот Параламент на 9. мај, 1996"
 

Лицата со аутизам треба да ги делат истите права и привилегии кои ги уживаат сите луѓе во Европа онаму каде се определени за доброто на лицата со аутизам.

Овие права треба да бидат зголемени, заштитени и определено законодавство да обезбедува правила за нивно остварување во секоја држава.

Декларацијата за Правата на ментално заостанатите лица (1971) на ОН и Правата на хендикепираните лица (1975) и другите релевантни декларации за човекови права трба да се почитуваат и особено за лицата со аутизам следните права треба да бидат вклучени.

Презентирање на 4-от Европски конгрес за Аутизам, Дин Хаг, 10 Мај,1992

Прифатена како пишана Декларација на Европскиот Парламент од 9 Мај, 1996,

  1. Право на лицата со аутизам да живеат независно и наполно да живеат во рамките на нивнита можности;
  2. Право на лицата со аутизам на една достапна, непристрасна и точна клиничка дијагноза и процена;
  3. Право на лицата со аутизам на достапно и соодветно образование;
  4. Право на лицата со аутизам (и нивните застапници ) да бидат вклучени во сите одлуки што влијаат на нивната иднина; желбите на поединците мора да бидат колку што е можно утврдени и почитувани;
  5. Право на лицата со аутизам на достапно и прикладно сместување (населување);
  6. Право на лицата со аутизам на опрема, помош и служба за подршка, потребни за да живеат целосно продуктивен живот со достоинство и независност;
  7. Право на лицата со аутизам на доход или плата доволна да обезбеди адекватно храна, облека, сместување и други потреби во животот;
  8. Право на лицата со аутизам да учествуваат, колку што е можно, во развојот и управувањето со службите што ја обезбедуваат нивната благосостојба;
  9. Право на лицата со аутизам на соодветно сместување и грижа за нивното физичко, ментално и духовно здравје; ова вклучува обезбедување на определен тртман и и давање на лекови за добро на поединецот со земање на сите заштитни мерки;
  10. Право на лицата со аутизам на значајно вработување и вокален тренинг без дискриминација или стереотипност; тренингот и вработувањето треба да ги имаат во предвид можностите и изборот на поединецот;
  11. Право на лицата со аутизам на достапност на превозот и слобода на движење;
  12. Право на лицата со аутизам да учествуваат и да имаат корист од културата, забавата, рекреацијата и спортот;
  13. Право на лицата со аутизам на еднаков пристап и употреба на сите средства, услуги и активности во општеството;
  14. Право на лицата со аутизам на сексуални и други односи, вклучувајќи брак, без експлоатација и принуда;
  15. Право на лицата со аутизам (и нивните застапници) на правно застапување и помош и целосна заштита на сите законски права;
  16. Право на лицата со аутизам на ослободеност од стравот од закана за неосновано затварање во психијатриски болници или некоја друга ограничувачка институција;
  17. Право на лицата со аутизам да бидат ослободени од навредлив физички третман или запоставување;
  18. Право на лицата со аутизам од фармаколошка злоупотреба или погрешна употреба;
  19. Право на лицата со аутизам на пристап до сите информации содржани во нивните лични, медицински, психолошки, психијатриски и образовни досијеа.

 

ВОВЕД

Лицата со аутизам треба да ги делат истите права и привилегиикои ги уживаат сите луѓе во Европа онаму каде се определени за доброто на лицата со аутизам.

Овие права треба да бидат зголемени, заштитени и определено законодавство да обезбедува правила за нивно остварување во секоја држава.

Декларацијата за Правата на ментално заостанатите лица (1971) на ОН и Правата на хендикепираните лица (1975) и другите релевантни декларации за човекови права трба да се почитуваат и особено за лицата со аутизам следните права треба да бидат вклучени.

Во текот на овие години донесени се голем број на декларации, документи, листи на права, составени во корист на лицата со нарушувања. Иако нивните намери беа јасни и духот и емоциите беа за поздрав, ниту еден од нив не се обраќаше целосно на посебната низа на проблеми презентирани од аутизмот. Националните држави зачленети во ОН или во ЕУ се согласија да ги подржат овие извештаи и затоа се заложија да ги вклучат во една или друга форма, во нивната законодавна програма. Ако ова стварно се случеше, овој документ ќе беше непотребен. Како и да е повеќето, ако не сите држави, во моментот на прифаќање на принципите на овие извештаи не успеа да го прилагодат нивното законодавство соодветно и целосно неуспеаа да ја направат достапна низата на прописи или да достават квалитетна услуга која примачот ќе ја пренесе.

Прифаќањето на еден ранг на принципи е едноставно и многу држави ќе бараат да постапат така и да се придржуваат кон барањата. Како и да е ниту една држава тековно не обезбедува целосно доволна услуга.

Овие планирања се замислени за да прецизно објаснат кое е значењето на Документот и што неговиот корисник треба да пренесе. Тој настојува да прикаже конкретни примери кои во можат да бидат оценети во согласност со различни членови од Документот.

Прецизниот начин на имплементација на овие базични права ќе не промени нас и нашите сфаќања на аутизмот; нашиот развој на понови техники и термини; нашето мислење за тоа што ја одредува најдобрата пракса и вредностите што лежат во основата и стандардите на општествениот развиток.

Овие планирања би биле испитувани и потполно модернизирани, но ќе останат принципите сочувани во документот.

 

1. Правото на лицата со аутизам да живеат независно и наполно во рамките на нивните можности.

Ова е базично право на сите луѓе во цивилизирано општество.Сите други барања кои следат се средства во правец на добивање на овие битни базични човечки права.

Последиците да се биде роден со неспособност од било кој вид не треба да вклучат отстранување,ослабување или понижување на правата кои ги уживаат сите членови на општеството.Со задоволство овие права и привилегии треба да се прошират и зголемат за да се осигура дека лицето со аутистичен потенцијал не е задушено од незнаење,страв,бездушност или предрасуди.

 

2. Правото на лица со аутизам на достапна, непристрасна и точна клиничка дијагноза и проценка.

Важноста од точна дијагноза не може да биде пренагласена. Без таква дијагноза е неверојатно дека службите определени за деталните потреби на лицата со аутизам можат да бидат обезбедени или потрврдени.

Дијагнозата треба да е базирана на критериуми прифатени низ поголем дел од светот како најсигурни и точни. Мали варијации во деталите се прифатливи, опишани во 4 издание на Дијагнози и Статистичкиот Прирачник на Американското Психијатриско здружение. Секоја дијагностичка класификација мора да осигура прифатеност на аутизмот како долготраен хендикеп подобро отколку резултат на психолошка повреда или привремена психоза. Дијагнозата треба да е поставена од компетентни посредници запознаени со широк круг на психијатриски пореметувања вклучувајќи го и аутизмот.

Дијагнозата треба да е поставена од посредник кој нема овластен интерес од резултатот на дијагностичките процедури.

Резултатите на таква дијагноза треба да се соопштат на заболената личност или нејзиниот најблизок роднина или одговорните за нивна нега.

 

3. Правото на лицата со аутизам на достапна и соодветна едукација.

Иако некои од тешкотиите искусени од лицата со аутизам се делат од оние со други форми на неспособност, има определени тешкотии поврзани со аутизмот што бара разбирање и специјализирани едукациони техники кои не се генерално достапни во сродни едукациони средини. Секоја индивидуа со аутизам треба да е проценета од искусни воспитувачи и детерминирани нејзините потреби. За да се избегне можноста овластените интереси да влијаат на одлуките оваа проценка би требало, кога е можно или соодветно, да вклучи солиден влез на оние индиректно поврзани со услужните агенции.

Личниот пакет треба да е дизајниран да ги опфати потребите на индивидуата. Ова треба да вклучи тотална интеграција во нормален школски систем по можност со специјални програми. Во секој случај наставниците треба да се свесни за потребите на индивидуата и фамилијата. Кругот на достапни опции треба да вклучи можност за специјални одделенија или училишта за лицата со аутизам со, во ситуации каде е побарано, места за живеење. Личната програма треба да вклучи елементи кои обезбедуваат различни искуства за да одговара на потребите на индивидуата. Во дизајнот на секој личен план, употребата на најмалку ограничена средина треба да е од примарна важност.

Посебно внимание треба да се даде на предучилишната возраст бидејќи добивките од школувањето тогаш се од посебна важност.

Родителите и другите членови на фамилијата треба да се активно инволвирани во образовната програма бидејќи докази сугерираат дека таквото учество е посебно корисно во аутизмот.

Развојот на секое дете треба да е константно следен по востановените критериуми.

Каде одредена терапија покажува ефект треба да е продолжена; каде прогресот е разочарувачки терапијата треба да се прекине и замени со други програми. Опсегот на можности не треба да е ограничен од догматски принципи.

Обезбедување на адекватни средства за едукација и развој не треба да бидат тежок финансиски товар на фамилијата. Ситуацијата е различна меѓу разни држави, но во држави каде образованието е бесплатно лицата со аутизам и нивните фамилии треба да очекуваат исти права. Во земјите каде други системи преовладуваат над платежниот систем не треба да се помалку погодни од приложениот каде децата без пречки во развој се поважни.

 

4. Правото на лицата со аутизам (и нивните претставници) да бидат вклучени во сите одлуки кои влијаат на нивната иднина; желбите на индивидуата мора да бидат колку што е можно утврдени и почитувани.

Лицата со аутизам имаат одредени тешкотии во донесувањето одлуки. Ова резултира од

а)неспособност да ги согледаат последиците на одлуките и

б)неспособност да ги изразат своите гледишта и мислења.

Според тоа, искушувачки е за одговорните за извршување на услугите да донесат одлука во корист на лицето со аутизам и лицето за кое се обезбедени услугите е помалку фрустрирано и разочарано за одлуките донесени во негово или нејзино име.

Лицата со аутизам не секогаш се нервозни или реагираат насилно на предлог, но потчинетоста не треба да се земе како согласност со одлуките донесени во нивно име.

Не треба вложување на посебен напор во објаснување на расположивите опции иако тоа е трошење време и објаснувањето можеби не е сватливо за субјектот. Не треба да се обиде да се добијат одредени одговори со измама или изоставување на битни детали. Користејќи ја вулнерабилноста на лицата со аутизам со дозволување да изразат мислење базирано на лажна, некомплетна и неадекватна информација е полошо отколку да не им се даде воопсто шанса.

Дури и лицата со најтешки форми на хендикеп можат да ги изразат своите предности. Дури и кога не можат да се изразат, нивното однесување, рамнодушност, задоволство или ненаклонетост може да се примети и нивните предности детерминирани од оние кои ги знаат и разбираат. Кога изгледа невозмозно да се определат желбите на индивидуата, роднините, оние кои се грижат за нив, адвокатите и пријателите (посебно оние кои страдаат од аутизам) треба да бидат консултирани. Дури и кога се верува дека лицата со аутизам се неспособни да ги разберат процедурите каде одлуките директно ги засегаат, тие треба да се присутни за време на дискусијата. Нивното физичко присуство помага да се фокусираат мислите на предметот на дискусијата и ќе го минимизира коментарот кој го поткопува дигнитетот и хуманоста на индивидуата. Познато е дека може не е во интерес на лицата со аутизам сите нивни желби да се согласни, но таквите желби, изразени или не кога се одбиени треба да се даде објаснение. Сите забелешки на согласност, изјави и состаноците треба да се предмет на одобрување на лицето со аутизам и неговите претставници.

 

5. Право на лицата со аутизам на достапно и прикладно сместување (населување).

Основно барање за секоја форма на цивилизиран живот е задоволителното сместување. Лицата со аутизам нема да бидат во можност да се стекнат со сместување или да плаќаат за истото ниска цена без подршка од другите. Таква помош доколку е побарана би требало да биде овозможена од државата.

Обезбедениот тип на сместување би трбало да биде соодветен на потребите, можностите и колку што е можно на желбите на поединецот. Тој не треба да биде оддалечен и изолиран од општеството, но би требало колку што е возможно да биде во средина каде ќе биде можна подршката од семејството и пријателите. Типот на сместување треба да соодветствува во квалитет со она достапно на останатото население. Многукратното користење (од повеќе лица) на спалните соби или организирано на отсеци (старателски состав) каде тоалетот и просториите за лична хигена се користат од повеќе лица, нема да бидат сметани како прикладно сместување. Било која форма на сместување треба да им биде дадена со најмало можно ограничување на потребите и заштита на заинтересираните поединци.

 

6. Право на лицата со аутизам на опрема, помош и служба за подршка, потребни за да живеат целосно продуктивен живот со достоинство и независност.

Обезбедувањето на соодветно сместување е само прво барање во создавањето на задоволителна средина за лицата со аутизам. Капацитетите во рамките на сместувањето треба да ги задоволат истите регулативни и безбедносни стандарди какви што се бараат за нормално сместување. Во секоја групна состојба, просториите треба да дозволат повлекување од другите членови на групата кога тоа е побарано од поединецот. Покуќнината, предметите за внатрешна декорација, опремата треба да бидат неинституционални во дизајнот и треба да го подржуваат изразот на склоностите и интересите на индивидуата.

Лицата со аутизам треба да бидат охрабрувани да се гордеат со нивната надворешност.

Облекувањето треба да одговара на видот и квалитетот достапен на нормалната популација. Набавувањето на старо, второ класно,старомодно или облекување на униформи преставува деградирање и жигосување на единката. Родителите и нивните заштитници мора да бидат свесни за можноста од наметнување на нивните стандарди на облекување над нивните деца со аутизам кога таквите стилови би го привлекле вниманието кај многу помладите лица. Слични размислувања би се примениле и во други области како што се обликувањето на фризурите, шминкањето или накитеноста.

Лицата со аутизам ќе имаат секогаш потреба од еден степен на постојана подршка. Во некои случаи оваа подршка можеби треба да биде сведена само на “држење на растојание” каде сосем мало знаење кое подржува е достапна и доволна подршка за лицата со аутизам. За огромното мнозинство ќе биде барана значајна подршка и таа треба да биде достапна на едно погодно ниво. Таквата подршка не треба да има форма само на грижа за поединецот со хранење, чистење и надмена одговорност за сите одлуки. Подршката треба да биде замислена така да ја подржува независноста на единката со помагање нему или неа за да ја превземат одговорноста во овие области.

Иако ова не е секогаш очигледно, лицата со аутизам се гордеат со нивната надворешност, нивните резултати, вештини и независност. Развитоците во сите овие области водат кон зголемување на довербата и достоинството на секој поединец.

 

7. Право на лицата со аутизам на доход или плата доволна да обезбеди адекватно храна, облека, сместување и други потреби во животот.

Ако достоинството на поединецот треба да биде сочувано, парите кои се потребни за набавка на соодветни резерви со храна или подршката на планот на личното сфаќање би биле доволни. Тоа би требало да биде наменето за лицето така да ако се најдат алтернативни вработувања парите потребни да го подржат бидат достапни.

Каде и да е ова остварливо, тој би требало да биде платен во форма на неделна или месечна плата за да биде искористена за целите опишани погоре. Дури и онаму каде е директно пропишана подршката на работната програма, но е во форма на гранд треба сеуште да се продолжи да се подржува единката.

Поентата од плаќањето за обезбедената услуга треба да биде основна одговорност на општеството на широко и не би требало да се остава исклучиво на семејството на лицето со аутизам. Ова секако не го исклучува снабдувањето со дополнителни предмети или услуги од семејството.

Паричниот надоместок од некој вид треба да доаѓа под директна контрола на лицето со аутизам. Тоа треба да биде целосно слободно да го троши овој паричен надоместок, а начинот кој тој или таа ќе го изберат обезбедува дека избраните предмети не се штетни за поединецот или за другите.

 

8. Право на лицата со аутизам да учествуваат, колку што е можно, во развојот и управувањето со службите што ја обезбедуваат нивната благосостојба.

Лицето со аутизам мора да биде охрабрувано да земе учество во сите одлуки, поттикнувајќи го развојот кој ги преокупира службите предвидени во нивна корист. Одрекувањето на таквите права е нелогично и непотребно и соодветни механизми мора да бидат изнајдени со намера за имплементација на сите такви служби.

Во една групна состојба како што е семејната група или малата заедница, сите штитеници треба да бидат консултирани и да им биде дадена можност да се вклучат во било која одлука поттикнувајќи процес кој влијае на работењето на службата.

Аутизмот преставува посебни тешкотии кои можат да го спречат именувањето на еден преставник од членовите на групата кој може да зборува во името на сите. Поради тоа вклученоста на секоја единка е битна. Корисниците на услугата би требало да бидат вклучени во одлуките за сите активности посебно оние кои се поврзани со слободното време, храната, предметите за внатрешна декорација, декорацијата, “правилата”, распоредот на часови, екскурзиите, забавата, работното искуство, плановите за иднина и развоите.

Дури и кога лицето со аутизам се чини дека малку придонесува за конечната одлука, нивното присуство и потенцијал за вклученост ќе го ограничат заштитничкото однесување и ќе ја зголемат довербата и самопочитта на тој поединец.

 

9. Право на лицата со аутизам на соодветно сместување и грижа за нивното физичко, ментално и духовно здравје; ова вклучува обезбедување на определен тртман и и давање на лекови за добро на поединецот со земање на сите заштитни мерки.

Поради големите пречки што ги презентираат нивните услови, лицата со аутизам ги чувствуваат истите проблеми како и другите членови на општеството и често во една потешка форма. Проблемите како што се загубите поради смрт, разделбите и пореметувањето на семејната околина се стресни за сите нас, а само последиците можат да бидат уништувачки за оние чие разбирање е непотполно. Советниците со некое знаење за аутизмот ќе бидат достапни да го помогнат, советуваат и подржат лицето низ тешките периоди.

На ист начин, лицата со аутизам се подложни на исти здравствени проблеми како секој друг. Бидејќи тие често не се способни да го изразат секое чувство на заболеност, заштитниците мора посебно да бидат подготвени за секој знак на здравствен проблем. Треба да се спроведуваат рутински здравствени проверки и резултатите да се забележуваат. Вакво следење треба да ги покрие сите области кои би биле покриени во нормалниот живот. Тестовите треба да вклучуваат проверки на видот, слухот, забите како и директни медицински области како што се крвниот притисок, нивото на холестерол и сл.

Фактот што лицето не се жали или не го пријавува нарушувањето на здравјето не трба да се земе како доказ за здравје.

Онаму каде проблемите се идентификувани, исти стандарди на третман ќе се применат како во случајот со останатата популација. Онаму каде лечењето е погодно тоа ќе биде правилно применето и резултатите ќе бидат контролирани. Делумно внимание треба да биде посветено за можните несакани последици и онаму каде со набљудување ќе бидат превземени чекори за да се елиминираат истите преку отстранувње на несоодветното лекување, изменување на дозите или како последно средство со давање друг лек за да се минимизираат таквите ефекти.

Онаму каде е потребно треба да биде контролиран рамномерниот промет на лекот.

Ефективноста од секое лекување мора да биде правилно согледана и секое непотребно, неефективно или штетно лекување или третман мора да се прекине или како безбеден начин биде повлечено.

Со оглед на капацитетот на лицето со аутизам да ги разбере основите на религиозната вера, сознанијата предлагаат дека таквите лица можат да имаат корист од разоткривање на религиозното искуство. Можноста за вклучување во погодна верска заедница мора да биде достапно. Ова посебно мора да биде реално онаму каде поединецот е преокупиран или каде неговото семејство пројавило интерес во духовните работи. Даденото религиозно искуство мора да се совпаѓа колку што е можно со желбите на лицето со аутизам или со нивното семејство.

На ист начин лицата со аутизам трба да имаат право да се оградат од религиозните искуства кога желбата е потисната од нив.

 

10. Право на лицата со аутизам на значајно вработување и вокален тренинг без дискриминација или стереотипност; тренингот и вработувањето треба да ги имаат во предвид можностите и изборот на поединецот.

Како што старееме природно е да бараме почит и зголемена самопочит низ работата која е задоволувачка, интересна, исплатлива во рамките на нашите способности. Лицата со аутизам треба да ја имаат можноста да извршуваат работа која ги исполнува овие нивни потреби. Многу често лицата со нарушувања се барани за да извршуваат задачи кои се беззначајни и здодевни кои освен исполнување на времето немаат крајна функција. Фактот дека лицата имаат потешкотии во комуникацијата не подразбира таков степен на глупавост да овие задачи станат сепак исплатливи. Присиленото извршување на дејствија кои се очигледно бессмислени е збунувачко и деградирачко.

Лицата со аутизам треба да имаат можност да извршуваат најразлични задачи и да учествуваат во разновидноста од работните искуства. Само кога постои таква разновидност и луѓето се свесни може да има избор на активноста. Лицата со аутизам поради нивните вродени потешкотии, би можеле да бараат во голема мера помош во извршувањето на значајните обврски. Треба да се направат напори да се научат и охрабрат да превземат некои нови задачи кои може на прв поглед да се покажат како компликувани и вон нивните способности. Конечно мора да се пронајдат задачи кои се погодни на нивните способности и согласни со желбите што ги преокупираат единките.

Каде и да е можно треба да се направат обиди да се бара вработување во основа во рамките на заедницата, но онаму каде е направен обид достатна ќе биде значајната подршка на единката и советот од работниците. Често на лицата со нарушувања им се даваат непријатни, здодевни и валкани работи кои се избегнуваат од другите вработени. Таквата дискриминација мора да биде избегната.

Активностите на секој поединец мора да бидат правилно разгледани за да се осигураме дека тие влијаат на развивањето на аспирациите и способностите на поединецот. Дури кога лицето изгледа задоволно од својата работа, може да се земе во предвид искуството како една алтернатива. Можно е лицето сеуште да ја претпочита првобитната работа и затоа би постоела можност за враќање.

Сите лица со аутизам трба да имаат можност да учествуваат во водењето на нивните “домови”. Иако професионалци можат да асистираат или да ги надгледуваат таквите задачи, жителите треба да бидат вклучени на секое можно ниво во чистењето, одржувањето, подготвувањето храна во нивните домови како и задачите што се однесуваат на нивната уредност и облекување. Таквата работа не би требало да биде целосно препуштена на негувателскиот или куќниот персонал.

 

11. Право на лицата со аутизам на достапност на превозот и слобода на движење.

Без достапност на превозот, средството за (превоз) слободно движење, животот добива форма на затвор. Лицата со аутизам треба да имаат пристап до оние форми на транспорт соодветни на нивните барања за движење и нивните способности.

Оние со достаточни способности треба да се охрабруваат да ги користат истите форми на транспорт како и општата популација.

Проектите за обучување би биле искористени да им ја овозможат употребата на јавниот превоз онаму каде е тоа потребно. Понекогаш можеби е погодно за лицата со аутизам да ги користат автомобилите и велосипедите и во ова би требало да бидат охрабрувани.

Некои форми на “попуст за движење” кој ќе биде користен за превоз, би требало да бидат вклучени во секоја дотација, пензија или попуст кој е обезбеден од јавните власти или други финансиски агенции.

Онаму каде се обезбедени средства за транспорт од агенциите за снабдување со услуги, треба колку што е возможно тие бидат слични на нормалните возила. Користењето на амбулантните коли или други ознечени возила со очигледно институционално појавување е жигосување на оние кои се пренесувани и го зајакнува концептот “да се биде различен” за чие искоренување се бориме.

 

12. Право на лицата со аутизам да учествуваат и да имаат корист од културата, забавата, рекреацијата и спортот.

Лицата со аутизам имаат потреба од релаксација ако не повеќе онолку колку што имаат и лицата без нарушувања. Треба да биде обезбеден степенот на активности кој ги исполнува потребите и склоностите на поединецот. Неопходно е да има различните активности кои вклучуваат и учество во нив како и набљудување на културата, забавата, рекреацијата и спортот. Поединците треба да бидат поканети и охрабрени, но не и присилени да земат учество во таквите активности. Многу често може да биде неопходен степен на убедливост поради недостатокот на доверба кој произлегува од самиот аутизам.

Додека признавањето дека некои активности најдобро се исполнуваат во блиската околина, каде и да е можно се подржува исполнувањето на надворешните услови и вклученоста на лицата без нарушувања.

Таквите активности треба да бидат интересни и различни. Само повторување на ритуалите и другите беззначајни активности не е ниту стимулативно ниту терапевтски. Лицата со аутизам можат да имаат корист од изложувањето на висококвалитетна уметност, музика и други креативни активности.

 

13. Право на лицата со аутизам на еднаков пристап и употреба на сите средства, услуги и активности во општеството.

Една од нашите главни цели е да им дозволиме и ги охрабриме лицата со аутизам да го завземат нивното вистинско место во општеството. Пристапот до сите погодности достапни на нормалното општество е преуслов да таквите цели станат реалност. Пречките кои го оневозможуваат активното вклучување во голема мера се резултат на недоразбирање. Од една страна, општата јавност се плаши од сите форми на нарушување и има потреба да бидат осигурани низ едукација и зголемена свест дека лицата со аутизам нама да претставуваат закана и ќе можат низ нивно учество да го зголемат уживањето во секоја активност. Од друга страна родителите, заштитниците и лицата со аутизам самите мора да ги прифатат предизвиците на нормалниот живот. Тие не треба да се одвраќаат од превземените активности преку заштитништво и плашење.

Искуството покажало дека се давањето соодветна подршка и инструкции, лицата со аутизам можат да постигнат многу повеќе над нивните можности од она што на прв поглед се чини за можно.

Засраменоста, несмасноста и збунетоста им се помалку заеднички на лицата со аутизам отколку на нивните заштитници, јавноста и набљудувачите. Таквите реакции единствено ќе бидат искоренети преку искуството, објаснувањата и блискоста.

Без правото на употреба на низа погодности и услуги достапни на остатокот од заедницата сето образование и обука е бессмислено. 

 

14. Право на лицата со аутизам на сексуални и други односи, вклучувајќи брак, без експлоатација и принуда.

Правата на лицата со аутизам треба точно да ги одразуваат оние достапни и на остатокот од популацијата. Тие треба да ја одразуваат правната состојба и општествените обичаи општо важечки во земјата на која се однесуваат. Овие права треба посебно да бидат земени во обзир и да бидат достапни на посебната природа на тешкотиите кои ги претставува аутизмот.

Посебно внимание треба да се посвети на желбите на поединецот. Понекогаш не е тешко да се убеди лицето со аутизам да ја изрази сигурната одлука дури кога таа е јасно спротивна на нивната природна склоност. Со цел да се избегне можноста од присилување низ овој механизам, заштитниците треба да бидат сигурни дека секој учесник со аутизам е свесен за последиците од нивните одлуки и акции. Слично може да биде тешко за лицето со аутизам да ужива во секоја форма на однос без охрабрување и од заштитниците кои се осетливи на проблемот со аутизмот.

Многу лица со аутизам, особено оние кои се мошне сурово повредени ( растажени ), покажуваат мал интерес во половите односи и според тоа ќе покажат мал интерес и во таквите активности. Други ќе покажат повеќе интерес, но ќе им недостига комуникативноста и општествените искуства неопходни да ги изразат нивниот интерес и желби. Совет и охрабрување сигурно секогаш ќе биде потребно за постигнување на успешен однос. Неопходната подршка ќе биде корисна. Образовен и точен совет за контролата на раѓање и генетско советување се неопходни. Онаму каде бракот постои, партнерите не треба да бидат раздвоени туку треба да бидат охрабрувани да живеат заедно на нормален начин.

Онаму каде лицето со аутизам демонстрира желба за сексуална активност, низ неуспехот треба да го разбере како правилен општествен начин на однесување и доколку е несмасен и неспособен да ги постигне целите, потребата од моќни хормонални лекови кои го намалуваат либидото е несоодветна. Таквите активности треба да се земат во предвид само онаму каде е определен ризикот од сериозна криминална повреда на личноста.

 

15. Право на лицата со аутизам (и нивните застапници) на правно застапување и помош и целосна заштита на сите законски права.

Сите граѓани независно дали чувствуваат некаква форма на неспособност, треба да ги имаат истите законски права и да очекуваат иста заштита од правото. Лицата со аутизам не би требало да ги изгубат овие права бидејќи се неспособни да се претстават себеси на моќен начин. Поточно речено заштита дозволена од правото треба да се засили заради согледување на оваа зголемена чувствителност. Неверојатно е што лицата со аутизам ќе бидат способни да ги иницираат или подржат законските акции во подршка на нивните права. Под такви околности независно правно застапување или помош, треба слободно да биде достапна до индивидуите или наменета на нивните застапници.

Неопходно е заштита и дозволениот третман на лицата со аутизам да бидат константно набљудувани од независна агенција. Оваа улога не треба да биде препуштена целосно на оној што ја пружа услугата. Онаму каде се забележани недостатоци треба да бидат посочени од агенцијата за набљудување и да биде превземена соодветна акција за да се отстранат. Онаму каде е превземена натамошна акција и лицето со аутизам нема да биде во можност адекватно да го продолжи случајот, ќе му биде обезбеден независен адвокат кој ќе зборува во името на лицето со аутизам.

Правна помош во финансиска смисла, ќе биде обезбедена од соодветна агенција кога во интерес на лицето со аутизам е неопходен надомест за судот.

 

16. Право на лицата со аутизам на ослободеност од стравот од закана за неосновано затварање во психијатриски болници или некоја друга ограничувачка институција.

Во една цивилизирана држава, отстранување од општеството ќе биде резервирано за оние лица кои се осудени за виновни од судот на правдата за сериозен кривичен престап. Изолацијата од општеството на лицата со аутизам кои не извршиле таков прекршок е несоодветна и неоправдана. Вообичаеното затварање на вакви лица е злобно и тешко обвинение од секоја држава каде оваа пракса продолжува.

Познато е дека може да постои многу мала група на лица со аутизам чии однесување е сеуште толку лошо да неопходно е сместување во прикладна со персонал снабдена психијатриска болница. Таквата можност ќе биде земена во предвид кога е докажано без сомнение дека лицето со аутизам претставува вистинска и тешка закана за него или неа или за другите членови на општеството ако е во помалку ограничувачка околина.

Онаму каде како последно средство се чини прикладната психијатриска болница, услугата мора да понуди оригинални едукативни и воспитни програми кои се предмет на сите принципи опишани во повелбата.

Напредокот треба да се следи и состојбата да се прегледува постојано за да обезбеди рехабилитација во една помалку ограничувачка околина во првата можна прилика.

 

17. Право на лицата со аутизам да бидат ослободени од навредлив физички третман или запоставување.

Секоја терапија употребена во третирањето на лицата со аутизам мора да биде потенцијално корисна за индивидуата со аутизам. Методите кои зависат од секоја форма на казна за несоодветно однесување се неприфатливи во основа во општеството или кога се применуваат на лицата со аутизам или со некоја друга форма на нарушување.

Посебно ниту еден третман кој резултира со следното е прифатлив:

  1. Докажување на физичката болка или непријатност;
  2. Потенцијални или актуелни здравствени последици како што се оштетување на ткивото, физичка болка или стрес;
  3. Вербална навреда или навреда насочена кон лицето со аутизам;
  4. Закани или најави од идни акции кои предизвикуваат страв или немир кај лицето со аутизам;
  5. Лишување од храна, топлина, основна хигиена или други неопходности во животот;
  6. Изложеност на понижување, дискриминација или деградација;
  7. Запоставување.

Онаму каде се појавуваат вакви искуства, треба да им се стави крај. Ако таквите акции се сериозни или ако тие не престануваат и по нивното неприфаќање и одговорно се признаени, ќе треба да се дисциплинираат во согласност со локалниот обичај или право.

 

18. Право на лицата со аутизам на ослододување од фармаколошка злоупотреба или погрешна употреба.

Давањето лекови треба да биде умерено и само кога е апсолутно неопходно. Колку е можно лекарите треба да дискутираат внимавајќи на можностите и употребувајќи лекови поинакви од оние употребени за да се надминат делумните проблеми. Давањето лекови никогаш не треба да биде прифатено како замена за адекватна грижа.

Лицата со аутизам имаат право на лекови само кога е тоа за нив добро и е во нивен интерес. Давањето лекови не треба да се спроведува кога тоа е единствено наменето за удобност и ублажување на грижата за нив. Ниту еден лек кој е достапен бесплатно на јавноста, не треба да биде даван под директна контрола на квалификувани и компетентни лекари. Ниту еден ефикасен лек не е ослободен од несаканите ефекти и оној кој го препишува мора да биде сигурен за терапевтските предности при секое препишување. Онаму каде постои веројатност од видливи несакани ефекти, поединецот мора да биде набљудуван заради нивното појавување. Тие веднаш во контакт со лицето мора да бидат предупредени и подготвени на сите можни несакани ефекти и да бидат веднаш пријавени на оној кој ги препишува за да ги земе во предвид. Лицата со аутизам не реагираат секогаш на лековите како што се очекува па затоа сите необични ефекти мора да му бидат пријавени на препишувачот.

Сите лекови мора да имаат кавалитет и стандард прифатен во таа земја. Тие мора да им бидат давани на пациентите во определена форма доза, услови и временски интервали. Оние што ги препишуваат треба да превземат мерки да го утврдат нивото на циркулација на крвта онаму каде е погодно и можно.

Реагирањето на индивидуата мора да биде набљудувано на точна база. Сите неефикасни лекови мора да се сопрат. Кога ќе станат видливи несаканите ефекти би требало да се превземат чекори да се минимизираат истите. Поединците мора да се набљудуваат заради појавата на рани знаци на долгорочните ефекти како што е дѕскинесиас.

Во секој случај лековите мора да бидат правилно прегледани и каде е можно намалени или заменети од други кои можат да бидат побезбедни и поефектни.

Освен тоа за кратки периоди и во посебни околности, употребата на многубројни смирувачки средства не може да биде оправдано.

Испробани атипични смирувачи, употребени во мали дози, можат да бидат погодни за определени поединци на долгорочна основа. Воопшто употребата на смирувачки средства не му помага на основниот тип на аутизам, туку служи само да ги смири потиштените лица и да ги направи послушни. Во исто време таквите лекови ќе го ослабат учењето и ќе ја намалат среќата и разбирањето на поединецот. Долгорочните ефекти, вклучувајќи ја и појавата на спора дѕскинесиас се неповратни.

За плаќање на соодветни лекарства ќе бидат достапни средства од задолжена агенција.

 

19. Право на лицата со аутизам на пристап до сите информации содржани во нивните лични, медицински, психолошки, психијатриски и образовни досијеа.

Иако широчината на расположливоста може да варира, законски услов во многу држави е луѓето да имаат право на пристап до сите информации за нив кои се меморирани на официјално снимки. Неприфатливо е таквите информации да се достапни за другите, а не и за лицето или во случајот на многу лица со аутизам нивните преставници во голема мера да влијаат врз нив.

Многу примери се наоѓаат онаму каде во официјалните извештаи се појавени грешки предизвикани од игнорирање, недоразбирање, предрасуди или злоба. Такви грешки можат перманентно да постојат освен ако не се исправат; како последица може да се појави несоодветен или не фер третман. Официјалните податоци треба колку е можно да се согласуваат со агенцијата и лицето (или нивните претставници ) пред да станат дел од некој официјален извештај.

Грижата и третманот на лицата со аутизам се потпира на соработката меѓу повеќе агенции. Таквата соработка може да биде успешна само ако сите учесници, вклучувајќи ги и оние најпогодените, ќе дејствуваат со заедничка работа насочена кон заеднички цели и заснована на исти информации.

Личните податоци сочувани во такви извештаи не треба да бидат достапни на надворешни агенции, вклучувајќи истражувачи без изразена дозвола од лицето со аутизам или ако е ова можно од нивен претставник.

 

ДЕКЛАРАЦИЈА ЗА ПРАВАТА НА ЛИЦАТА СО АУТИЗАМ

Европскиот парламент,
 
А. Речиси 1.000,000 граѓани во ЕУ се афецирани со аутизам, кој е ментално нарушување и тие лица можат да имаат потешкотии во комуникацијата, општествените контакти и емоциите, кои можат да влијаат на сите сетила вклучувајќи ги допирот, мирисот и видот,

Б.Имајќи ги на ум неговите резолуции за човекови права на неспособните лица, правата на лицата со ментален хендикепт и Парламентот на лицата со нарушувања; имајќи ја на ум исто така Декларацијата на ОН за правата на лицата со ментален хендикепт од 1971 и 1975 година, Третата програма за акција за нарушеноста во ЕУ и Документот за лицата со аутизам,
1. Повикува да институциите на Унијата и земјите членки ги признаат и имплементираат правата на лицата со аутизам;
2. Посочува дека лицата со аутизам треба да ги имаат истите права што ги уживаат сите граѓани на ЕУ ( онаму каде се определени за доброто на овие лица ); правата треба да бидат зголемени, заштитени и секое законодавство на земјите членки треба да обезбедува нивно присилно остварување и вклучува:
а.) право да живеат независно;
б.) право да се застапувани и да се вклучуваат колку е тоа можно
во одлуките кои влијаат на нивната иднина;
в.) право на достапно и соодветно образование, сместување, помош
и служби за подршка;
г.) право на ослободеност од страв, закани од погрешен третман.
3. Подучува, упатува неговиот Претседател да ја спроведува декларацијата во Институциите на Унијата и владите и парламентите на земјите членки.

 
Почеток Контакт Линкови